Жить с PCD с детства:
история Дуби Кордонского

Я родился с этим 🧬

Здравствуйте, меня зовут Дуби Кордонский, мне 31 год, я отец и учитель — и я живу с редким генетическим заболеванием лёгких под названием PCD (Primary Ciliary Dyskinesia, первичная цилиарная дискинезия). Это болезнь, с которой рождаются. То есть нет момента, когда я «заболел». Это просто часть моей жизни с самого рождения.

Мой диагноз был поставлен относительно рано, в основном благодаря моему старшему брату, у которого диагностировали болезнь за несколько лет до меня. Когда я был младенцем, мои родители уже знали признаки, увидели, что я испытываю похожие симптомы — и так начались обследования. В итоге мне поставили диагноз примерно в возрасте двух-трёх лет.

Детство с ежедневным лечением 🏠

Одно из моих самых сильных воспоминаний детства — дыхательная физиотерапия. Мои родители очень строго соблюдали лечение — не менее пяти раз в неделю, каждый раз около получаса — сорока минут. Цель состояла в том, чтобы помочь лёгким вывести мокроту и очистить дыхательные пути.

Маленьким ребёнком не всегда понимаешь, зачем всё это нужно. Но сегодня я знаю, насколько важными были эти процедуры для сохранения моего здоровья.

PCD — это болезнь, которая поражает очень маленький механизм в организме — крошечные реснички в дыхательных путях. Их роль — выводить наружу мокроту, бактерии и частицы, которые мы вдыхаем. Когда это не работает как должно, мокрота накапливается, возникают повторяющиеся инфекции, а иногда и ушные инфекции и снижение слуха.

Приступы и периоды болезни 🌊

Жизнь с PCD не всегда стабильна. Бывают периоды, когда состояние относительно спокойное, и бывают периоды, когда наступает обострение. Иногда это начинается с ощущения закупорки в дыхательных путях — как будто что-то внутри лёгких просто не освобождается.

Бывает сильный кашель, много мокроты, а иногда и кашель, который мешает спать ночью. Такие периоды могут длиться две недели, месяц и даже больше. В такие периоды нужно усилить лечение — больше дыхательной физиотерапии, больше медикаментозного лечения, и много терпения, пока состояние не улучшится.

Выбрать обычную жизнь 💪

Несмотря на болезнь, я стараюсь жить как можно более обычной жизнью. Я работаю учителем, и даже когда бывают менее хорошие периоды с точки зрения дыхания — я стараюсь сохранять привычный распорядок. Конечно, если у меня температура или серьёзная болезнь, я остаюсь дома, но в большинстве случаев я считаю, что распорядок как раз помогает. Он даёт силы вставать с кровати и идти вперёд.

Личные мечты тоже не остановились 👨‍👧

Одно из последствий болезни связано также с фертильностью. У большинства мужчин с PCD есть естественная трудность с зачатием детей. Но сегодня медицина даёт решения.

С помощью процедуры ЭКО нам удалось произвести на свет нашу милую дочь. Это был момент, который напоминает мне, насколько важно не отказываться от мечты — даже когда на фоне есть болезнь.

Моё послание 📌

PCD — хроническое заболевание, но оно не обязано определять жизнь. С правильным лечением, настойчивостью в дыхательной физиотерапии и поддержкой семьи и сообщества — можно жить полноценной жизнью.

И, возможно, самая важная вещь, которую я узнал на пути, — это: болезнь — часть моей жизни, но она не то, кто я.