Жить с бронхоэктазией:
история Ронит Высокер

Два года непонимания 💭

Здравствуйте, меня зовут Ронит Высокер, и я живу с хроническим заболеванием лёгких под названием бронхоэктазия. Мой диагноз поставили около четырёх лет назад, но правда в том, что история началась гораздо раньше.

На протяжении двух-трёх лет я чувствовала, что что-то не так. Я похудела примерно на десять килограммов, и у меня было постоянное ощущение слабости и усталости. Бывали дни, когда я чувствовала себя плохо, и дни, когда чувствовала себя очень плохо. У меня почти ни на что не было сил — иногда мне просто хотелось остаться в кровати и не вставать.

В итоге я попала на медицинское обследование — и там мне поставили диагноз: бронхоэктазия. Честно говоря, это было слово, которого я никогда раньше не слышала.

Диагноз изменил всё 🔍

Как и многие люди, я тоже зашла в интернет искать информацию — и то, что я там прочитала, было непросто. Я поняла, что речь идёт о хроническом заболевании, которое не уходит. Сначала это было очень тяжело переварить.

Но с другой стороны было и определённое чувство облегчения: наконец я поняла, что со мной происходит, и что можно начать с этим работать. С того момента я начала лечение в пульмонологической клинике в больнице Билинсон, с замечательной медицинской командой, которая сопровождает меня и сегодня.

Ежедневное лечение — рутина настойчивости 💊

Лечение болезни требует ежедневной настойчивости. Это означает ингаляции, иногда ингаляции с антибиотиками, дыхательную физиотерапию для очистки лёгких от мокроты, а иногда и дополнительное лечение. В общей сложности это около часа — часа с четвертью лечения каждый день.

Это не всегда легко. Бывают дни, когда мне просто не хочется делать всё это лечение. Но потом я напоминаю себе о периоде, когда я лежала в кровати годами без сил что-либо делать — и это даёт мне мотивацию продолжать.

Со временем я поняла, что ещё одна очень важная вещь в борьбе с болезнью — это физическая активность. Сначала я начала медленно — только пилатес и дыхательные упражнения. Затем начала короткие прогулки — всего один километр. И постепенно увеличивала расстояние и темп. Я обнаружила, что спорт как раз очень помогает дыханию и способности справляться с болезнью.

Эмоциональная сторона — учиться слушать тело 💙

Одной из самых тяжёлых вещей в начале пути была как раз эмоциональная сторона. До диагноза я чувствовала себя очень одиноко. Мне не всегда верили, что я действительно больна. Иногда мне говорили: «Это просто астма» или «Так возьми ингалятор и продолжай работать».

Но тот, кто живёт с болезнью, знает, что это не так просто. Есть симптомы, такие как постоянный кашель, усталость, повторяющиеся обострения — и это может вызвать сильное чувство одиночества.

Также есть особенно жаркие и влажные дни, которые могут сильно затруднить дыхание. В такие дни я научилась делать кое-что важное: слушать своё тело. Если тело просит отдохнуть — я отдыхаю. Сначала мне было трудно это принять, но сегодня я понимаю, что это часть жизни с болезнью.

Сообщество изменило всё 🤝

Со временем я обнаружила, насколько сообщество и поддержка могут изменить всё. Я узнала об ассоциации Линшом и о сообществах больных, которые открыто говорят о борьбе с заболеваниями лёгких. Внезапно я поняла, что не одна.

Сегодня я даже стараюсь помогать другим в группе, делиться своим опытом и поддерживать новых пациентов. Ещё одна вещь, которую я узнала на пути, — насколько дыхательная физиотерапия является критической частью лечения — как только осваиваешь упражнения и техники для очистки от мокроты, это может значительно улучшить качество жизни.

Со временем процедуры стали частью моей рутины — как чистить зубы утром. Я даже посвятила себе небольшую комнату в доме, где провожу процедуры в тишине и комфорте.

Моё послание 📌

Не оставайтесь с болезнью в одиночестве. Важно прийти к диагнозу, получить соответствующее лечение и соблюдать дыхательную физиотерапию и физическую активность.

И самое главное — найти сообщество и поддержку. Потому что даже с хроническим заболеванием лёгких можно научиться жить более полной и хорошей жизнью.