לחיות לאחר האבחנה:
הסיפור של שירה אמונה אמסלם

הסימנים הראשונים 💭

שמי שירה אמונה אמסלם, אני בת 30 פלוס, ואני חיה עם יתר לחץ דם ריאתי (PAH) כבר למעלה מעשר שנים.

כשהיה לי בגיל 21 קשיי נשימה עם מאמץ, לא חשבתי שמדובר במשהו רציני. הלכתי לרופאה שמיעה ממני שיש לי אנמיה, לקחתי ברזל ועברתי הלאה. אבל עם הזמן ההרגשה לא השתפרה, ובשלב מסוים הגעתי למיון עם כאבים בחזה וקשיי נשימה.

האבחנה שהגיעה מאוחר 🏥

במיון ביצעו לי אקו לב, ושם ראו לראשונה שמשהו לא תקין. הוספו עוד בדיקות, ובסוף קיבלתי אבחנה: יתר לחץ דם ריאתי.

המחלה הזו מאופיינת בלחץ גבוה בכלי הדם של הריאות, שמכביד על הלב ומקשה על הנשימה. בגיל 21, כשאני עדיין לומדת ורק מתחילה את החיים — זה היה מהלום.

ב-PAH, מה שמאתגר הוא שהתסמינים — עייפות, קוצר נשימה, סחרחורת — הם גם תסמינים של עשרות מחלות אחרות. ולכן, לא מעט חולים מקבלים אבחנה שגויה בהתחלה, לפעמים במשך שנים.

לחיות עם PAH 💊

אחרי האבחנה התחלתי טיפול תרופתי, שמטרתו להרחיב את כלי הדם בריאות ולהקל על הלב. הטיפול הזה לא מרפא — אבל הוא מאפשר לחיות.

לאורך השנים למדתי לשמוע את הגוף שלי. ללמוד מתי לנוח, מתי לדחוף קדימה, ואיפה למצוא את האיזון. לא תמיד קל. יש ימים שהגוף לא משתף פעולה, ויש ימים שמרגישים כמו ניצחון קטן.

אחד הדברים שעזרו לי הכי הרבה היה להבין שאני לא לבד. PAH היא מחלה נדירה יחסית, ולעיתים קרובות חולים מרגישים מבודדים — כי אנשים לא מכירים אותה, לא מבינים אותה, ולא יודעים מה אנחנו עוברים.

הקהילה כעוגן 🤝

הצטרפות לקהילת חולי PAH שינתה אותי. פגשתי אנשים שיודעים בדיוק מה זה להסביר לחברים למה אתה לא יכול לעלות במדרגות, שמבינים את הפחד לפני כל ביקורת רפואית, ושיכולים לחלוק גם רגעי שמחה קטנים.

הקהילה נתנה לי כלים — מידע, חיזוק, ומישהו לדבר אליו בשלוש בלילה כשהחרדה גדולה יותר מהשינה.

מה שלמדתי 📌

עשר שנים עם המחלה הזו לימדו אותי שהחיים יכולים להיות מלאים גם בתוך המגבלות. שאפשר ללמוד, לעבוד, לאהוב, לצחוק — גם כשהגוף לא מצייד את הברירה שהיית רוצה לתת לו.

האבחנה שינתה את הכיוון — אבל היא לא קבעה את היעד.